Ranný hlboký nádych, za tým pohár čistej vody. Potom prechádzka v parku, či len tak cesta do obchodu na čerstvé pečivo – pre mnohých bežná súčasť života. Pre nás, ľudí s nervovosvalovými ochoreniami (NSO), sú to vzácne momenty, o ktoré musíme často bojovať. Na to, aby bol náš deň naplnený aj pre nás bežnými okamihmi, nevyhnutne potrebujeme zdravotné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás dokonca aj dýchať.
Štát a zdravotné poisťovne ich však uhrádzajú len čiastočne alebo vôbec. Často je tak nutné doplácať vysoké sumy, ktoré sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné.
Preto pod záštitou občianskeho združenia Belasý motýľ (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR) už 25 rokov organizujeme verejnú zbierku. Podporiť ju môžete aj vy - kedykoľvek online alebo dobrovoľným príspevkom do prenosných
pokladničiek v uliciach Slovenska 13. júna, ktorý je Dňom belasého motýľa.
Deň, kedy sa rozletia krídla belasého motýľa do celého Slovenska
Na Slovensku sa 13. jún ponesie v znamení ľudí s nervovosvalovým ochorením. Je to deň, keď sa po celej krajine organizuje verejná zbierka. Výťažok následne smeruje na mimoriadne dôležitý nákup pomôcok, ktoré sú nevyhnutné pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami - ako sú elektrické a špeciálne mechanické vozíky, dýchacie prístroje, polohovacie postele, zdviháky a iné špecifické pomôcky, ktoré štát nehradí. Doteraz sa vďaka tejto iniciatíve podarilo pomôcť v 936 prípadoch, v celkovej sume 573 144,70€.
Zbierka tak už 25 rokov pomáha deťom a dospelým so svalovým ochorením pri hradení doplatkov za nevyhnutné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás dokonca aj dýchať. Zbierka je výnimočná tým, že aj my, jej organizátori a mnohí naši dobrovoľníci, žijeme s rôznymi formami nervovosvalových ochorení. Zbierku môžete v Deň belasého motýľa podporiť dobrovoľným príspevkom do pokladničky v uliciach Slovenska alebo kedykoľvek online.
Sprievodný program, z ktorého si vyberie každý
Súčasťou aktivít zbierky Belasý motýľ, ktorej cieľom je dostávať do popredia pacientov s nervovosvalovými ochoreniami, sú aj každoročné sprievodné podujatia. Prostredníctvom nich šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením, upozorňujeme na dôležité témy, ktorým sa dlhodobo venujeme a vytvárame priestor pre podnetné a milé stretnutia. Aj tento rok sme si pre vás pripravili bohatý sprievodný program, na ktorý všetkých srdečne pozývame:
• 31. máj 2025 - „Silné motory podporujú slabé svaly“ (13. ročník) Parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava, od 10:30 hod Nenechajte si ujsť túto nevšednú sprievodnú akciu, ktorá vznikla v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi. Motorkárska show pre verejnosť, v rámci ktorej fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári a majitelia športových áut podporia kampaň Belasého motýľa. Štart motorkárov a športových áut bude 12:00 a návrat na parkovisko 12:45.
• 9. jún 2025 - Premiéra Štúdio NSO: Aktívne doma: Fyzioterapia pre ľudí s NSO (4. diel) Online na sociálnych sieťach Belasý motýľ OZ
Rozhovor s fyzioterapeutkou Patríciou Skovajsovou zo špecializovaného pracoviska Physio- Medical, s ktorým Belasý motýľ o. z. už niekoľko rokov spolupracuje. Patrícia v ňom priblíži svoju prácu a skúsenosti s pacientmi s nervovosvalovými ochoreniami a v druhej časti spolu s figurantkou predvedie praktické ukážky cvikov, ktoré sú vhodné pre ľudí s NSO a dajú sa cvičiť aj v domácom prostredí. Premiéra 4. dielu Štúdia NSO bude odvysielaná online na sociálnych sieťach vo večerných hodinách.
• 18. jún 2025 - Koncert belasého motýľa (19. ročník) Hlavné námestie, Bratislava, od 16:15 hod
Príďte si vychutnať atmosféru porozumenia, dobrú hudbu a pulzujúcu energiu v spoločnosti výnimočných ľudí. Vychutnajte si letný koncert s možnosťou podpory verejnej zbierky belasého motýľa, a to príspevkom do pokladničky alebo kúpou "belasého merchu" v belasom infostánku. Vstup je bezplatný.
Tešiť sa môžete na účinkujúcich: 16:15 Sima Magušinová, 17:05 Polemic, 18:25 The Curly Simon, 19:35 Fuera Fondo a 20:40 Medial Banana. Moderuje Lukáš Jurko. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života.
Stojíme aj za iniciatívou Zrnko času
Pacienti so zriedkavým ochorením, pod ktoré sa zaraďujú aj nervovosvalové ochorenia (NSO), sa môžu javiť „len” ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov. Viaceré pacientske organizácie, vrátane Belasého motýľa o. z., spojili svoje sily a spustili osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa pacienti a ich rodiny na Slovensku denne stretávajú – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou.
Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sa preto stali presýpacie hodiny, ktoré odkazujú na neúprosné plynutie času a opakované čakanie, ktoré sú spoločnými menovateľmi sprevádzajúcimi všetkých pacientov so zriedkavými chorobami.
Práve tie sme vo svojej nadrozmernej veľkosti odhalili a symbolicky spustili na pôde parlamentu za prítomnosti a podpory predsedu Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimíra Baláža, PhD. a za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD.
Viac o pomoci Belasý motýľ o. z.
Naše občianske združenie Belasý motýľ je na Slovensku jediné, ktoré pomáha deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením. Poskytujeme rozsiahlu poradenskú, finančnú a materiálnu pomoc. Angažujeme sa v prospech pacientov a ich rodín už viac ako tridsať rokov a svojim členom poskytujeme odborné aj ľudské zázemie.
Darujte nádych a slobodný pohyb Venujte nám, ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami, počas nadchádzajúceho pozornosť. Buďte s nami, navštívte pripravované podujatia a prispejte na nevyhnutné pomôcky.
